Kipeä häpeä

Ankara kipu ja etenevä lihasheikkous ovat olleet keskeisimmät polion tuomat ongelmat. Kumpaakin olin oppinut häpeämään ja peittelemään uskottavasti. Minä, suorapuheisuudestani kuuluisa, menin täysin lukkoon, kun piti kertoa, miten järkyttävällä tavalla särkee. Ikään kuin kipu olisi jokin kaamea rikos tai lihasheikkous olisi kuolemansynti. 

Jos minua lääkärissä käydessä pyydettiin pitämään käsiä suoraan edessä tai sivulla ja kädet alkoivat tuota pikaa vapista, nielin kyyneleitä. Tai jos otin vesijumpan jälkeen kahvia ja kädet tärisevät väsymyksestä niin, että kahvia läikkyy tassille, aloin häpeän peittämiseksi heittää huulta. Kun yritin tuoda esiin kipuani, ihmiset eivät ymmärtäneet viestiäni, koska esitin asian liian kevyesti. Vasta kun aloin kysellä mistä saa miellyttävästi ja nopeasti tappavia pillereitä, jotkut valpastuivat. 

Tulkitsin yliherkästi jopa neutraalit kommentit arvosteluksi. Kerran veteraanivesijumpassa tulin vetäjän kysyessä myöntäneeksi, että kipua on ja kiristystä tuntuu. Siihen joku mamma kivahti: ”On se vaan niin kumma, kun nuoret kehtaa aina valittaa.” Purskahdin salaa itkuun, vaikka älyllisellä tasolla tiesin, että kommentin olisi voinut jättää omaan arvoonsa. Enhän ollut kolotusmielessä nuori vaan vaivani on vanhempi kuin kyseisellä mammalla. Mamman esittämissä kommenteissa kuulin äitini narinoiden kaiun, kun hän painokkaasti kysyi: ”Miten sinä voit olla noin hidas ja heikko!” Tai: ”Miten sinä onnistutkin tulemaan kipeäksi noin vähästä”. Opin vaikenemaan viimeiseen asti ja hymyilemään pirtsakasti, vaikka olin kivun vuoksi pyörtymisen rajalla. Eikä tilannetta parantanut se, että olin oppinut tuhansien toistojen ansiosta sanomaan halveeraavat ja vähättelevät lauseet itse itselleni - ja vielä rumalla äänellä. Kun pudotin kädestäni vahingossa jonkun esineen, saatoin haukkua itseäni ääneen toivottomaksi mämmikouraksi. 

Henkilökohtainen kipuasteikko 

Kipututkijat antavat ihmisille kipujanan, jolla kivun kulloinenkin taso tulee ilmoittaa. Sanoin kyllä että kipu on päiväkausia yli 6, mutta kukaan ei reagoinut siihen. Vasta sitten aloin saada apua, kun ”avasin” kipujanan eli kerroin, miltä mikäkin kiputaso tuntuu. Jaoin kipujanan kolmeen vyöhykkeeseen. Keltaisella vyöhykkeellä (1-4) kipu on riesa. Kivun lisääntyessä punaiselle alueelle (5-7), elämä muuttuu kipukamppailuksi. Mustalla vyöhykkeellä (8-10) kipu on saanut yliotteen ja elämä tuntuu kiduttavalta elinkautiselta. 

Keltaisen tason 1-kipu vain kitisee ja tuo epämukavuuden tunnetta, kuten esimerkiksi kuivan ihon kiristäessä. 2-kipu tikittää ja kalvaa hiljaisuudessa. Äänekkään kellon tikityksen lailla se häiritsee nukahtamista. 3-kipu piipittää kimeästi taustalla, mutta se sen voi siirtää tylsemmänkin tekemisen alle aivan kuten linnunlaulu häviää liikenteen kumun alle. 4-kipu jumputtaa kuten tasainen hammassärky tai niskanjomotus, mutta kipu unohtuu täysin mielenkiintoisen tekemisen alle. Kipuni ei ollut juuri koskaan alle 4. 

Punaisella alueella kipu muuttuu kiehuvaksi kamppailuksi eli sitä vastaan yrittää taistella siirtämällä huomion johonkin muuhun. Tasolla 5 kipu on kailottaa ja ärsyttää, mutta sen pystyy siirtämään taustalle vain todella mielenkiintoisen tekemisen tai vahvoja elämyksien taustalle. Lepääminen ja pysähtyminen ei houkuttele, koska silloin taustalla vaaniva kipu valtaa mielen täysin. Tätä kautta moni kroonisesta kivusta kärsivä ei kuuntele omia tuntemuksiaan ja hänestä tulee ulkoa päin katsottuna puuha-addikti. 6-kivussa edes mielenkiintoinen tekeminen ei auta unohtamaan kipua. Suuri osa energiasta kuluukin kivun tietoiseen mielestä pois sulkemiseen. Keskittyminen vaativaan työhön on vaikeaa ja kipua vastaan taisteleminen väsyttää. 7-kipu on kuin korvan juuressa raastava palosireeni, joka käy hermoon. Tunne on samanlainen kuin yksittäisiä lihassäikeitä revittäisiin irti pinseteillä. Arkiaskareet sujuvat selkäytimellä kuin sumussa, mutta mitään uutta ei kykene luomaan. 

Mustalla vyöhykkeellä kipu on jo jäätävää. 8-kipu ottaa vallan eikä kipeä kykene muuhun kuin huutamaan tuskasta ja itkemään avuttomanlohduttomasti. Mielen valtaa pelko hajoamisesta sekä toivottomuus siitä, että tämä ei lopu koskaan. Ei mikään ihme, että niin moni krooninen kipupotilas päätyy itsemurhaan. 9-kipu on nujertaa täysin. Kipeillä alueilla tuntuu musta kuoleman kosketus, joka alla jaksaa juuri ja juuri olla olemassa ja toivoa armahtavaa kuolemaa. 10-kivussa tähdet säkenöivät silmissä ja pyörtyminen armahtaa. 

Kohtalainen kipukynnys

Sinänsä on huomattava, että kipukynnykseni ei ole poikkeuksellisen alhainen. Mursin jalkapöydän luut kaatuessani erästä koulutuspäivää edeltävänä iltana portaissa. Seisoin koko seuraavan päivän pitämässä luentoa. Onneksi mukana sattui olemaan oli olemaan tukevat avokkaat, joten turvotus pääsi pursuamaan kengästä ulos. Kipu oli kipuasteikossani 4-5 ja sain pidettyä sen kurissa kuvittelemalla, että jalka oli täynnä keltaista valoa. Sen sijaan luennointi on tosi työlästä, jos hartiaa särkee 8-9 –tasolla. Sitäkin on tapahtunut. 

Toisen kerran polvilumpio halkesi kaatuessani vasemmalle polvelleni palo-oven terävään metallikynnykseen. Kipua tuntui samat 4-5 –tasolla, mutta pahinta oli, etten voinut ajaa autoa, koska en pystynyt lainkaan nostamaan vasenta jalkaa enkä voinut käyttää kytkintä. En siis ole kovin kipuherkkä vaikka arastelenkin piikittämistä ja varsinkin verikokeen ottoa. En ole halunnut poistaa verikoepelkoa, koska on tärkeää säilyttää ainakin irrationaalinen pelko. 

Ulos kipukaapista 

Vaikka osasin huijata muita ihmisiä, Aria en pystynyt huijaamaan. Hän näki ne lukuisat päivät, jolloin makasin kipujen kourissa ja pelkäsin, että kuolema ei tulekaan. En käsittänyt ollenkaan sellaisia puheita, että elämä olisi lahja. Minusta se tuntui lähinnä elinkautiselta enkä tiennyt, kuinka kauan enää jaksaisin. Sijaislapsikesän syksyllä Ari pakotti minut lääkäriin ja tuli itse varmistamaan, että todellakin kerron, miten kovasti särkee. Ari oli huomannut, että minulla oli varsinkin lääkärin pakeilla taipumusta esiintyä huolettomasti - ikään mitään pulmaa ei olisikaan. 

Aluksi pokkani piti hyvin, mutta kun Ari näytti, miten jo kevyet nostamiset aiheuttivat ankaraa kipua, syvä häpeä minut yllätti täysin ja repesin avuttomana itkemään. Tilanne oli äärettömän nolo ja nöyryyttävä, mutta epätoivoni syvyys meni lääkärille jakeluun. Ari tuella sain kakistetuksi ulos sen, että viime aikoina on särkenyt niin maan perkeleesti. Oli pakko tulla ulos kaapista. 

Eräs kaapista tulemista tukeva seikka oli sekin, olin kuullut erään pysähdyttävän luennon. Olin 1993 pitämässä esitelmää kuntoutuspsykologien koulutuspäivillä, jonka otsikkona muistaakseni oli Kipu ja kuntoutuminen. Olin ennen päiville tuloa pitänyt rankan koulutusrupeaman Turussa ja ajanut sieltä suoraan koulutuspäiville Tampereelle. Minua särki tasolla 6 ja 7, mutta oman esitykseni ohessa kuuntelin koko seminaarin ohjelman. Iltatilaisuudessa puhui muuan tamperelainen kipututkija, joka kertoi kokeesta, jossa kissojen iholle oli tiputettu syövyttävää happoa eli kissoja oli altistettu jatkuvalle kivulle. Kun kissojen hermostoa tutkittiin ruumiinavauksessa, tuntohermojen huomattiin muodostaneet uudenlaisia kytkentöjä. 

Krooninen kipu ikään kuin materialisoituu ja saa myös fyysisen rakenteen. Erityisesti minua säikäytti se, että kivulle ei ehkä voida materialisoitumisen jälkeen mitään, koska hermosolukytkennät ovat päässeet jo tapahtumaan. Tämä tutkija painotti kovasti sitä, että kipua pitää ennaltaehkäistä, jotta se ei pääsisi ”luutumaan” hermoston pysyväksi rakenteeksi. Tuon luennon kuultuani ajattelin ensimmäistä kertaa, että kipuani pitäisi hoitaa, mutta kaikki yritykseni puhua kivusta kaatuivat aina siihen, että minua ei uskottu. Nyt kun siinä istuin lääkärin pakeilla tuhannen päreinä ja nyyhkyttävänä myttynä, se tuli vihdoin lääkärille selväksi, että minua oikeasti särkee ja se on ongelma. Tuohon aikaan olin polioni suhteen vielä uhri ja tarvittiin Ari sanomaan, että en jaksa nostaa juuri mitään. 

Mielialalääkettä kipuun 

Kun siinä istuin ja itkin, katsoin itseäni kiinnostuneena, ikään kuin ulkopuolelta. Tajusin, että vaikka muut saavat nyt tietää kivuista ja heikkoudesta, minua ei sentään suljeta vanhainkotiin tai Kaislarantaan. Ennen kuin olin ehtinyt kunnolla toipua mielenliikutuksesta ja palata hengessäni lääkärin vastaanotolle, lääkäri ehdotti minulle ratkaisuksi mielialalääkettä. Tunsin itseni petetyksi. Rohkaistun ensi kertaa ottamaan kivun puheeksi, vaikkakin kömpelösti ja lapsenomaisesti, ja nyt luullaan, että olen masentunut. 

Olin kahden tulen välissä. Jos haluan, että kipua tutkitaan ja hoitosuhde jatkuu, minun on oltava kiltti potilas ja syötävä vaikka ripulilääkettä, jos sitä määrätään. Toisaalta teki mieli painottaa, että olen ensisijaisesti kipeä, en masentunut. Kuka tahansa, jolla on tällaiset kivut alkaa tuskastua. Varsinkin, jos pelkona on, että kipu ”luutuu” hermostoon, kuten se tamperelainen kipututkija väitti. Tunsin itseni todella väärin ymmärretyksi, kun Ari selitti lääkärille, että olen totta tosiaan ollut viime aikoina tavallista ärtyisämpi, vaikka omasta mielestäni olin vain kipeämpi, väsyneempi ja suorapuheisempi. Aloin pelätä, että todellinen ongelmani eli kipu lakaistaan taas kerran maton alle. 

En voinut kerta kaikkiaan käsittää, miten masennus voisi aiheuttaa kivun, joka minulla on ollut lapsesta asti. Arin tapa ryhtyä kotipsykiatriksi ja jaella diagnooseja aitoamatöörimäiseen tyyliin alkoi ärsyttää. Jos nuo luulevat, että kipuni on tulosta masennuksesta ja nyt ryhdytään hoitamaan masennusta eikä kipua, masennun ihan oikeasti. Alkoi tuntua, että se olikin Ari, joka ei kestä heikkouttani tai kipujani vaan pyrkii vain saamaan minut takaisin hiljaiseksi, vaikka olen juuri saanut avattua suuni. Tässä kohtaa minulle tuli melkein ikävä Tapiota, joka ei koskaan torjunut vaivaisuuttani, koska selkärankareumaisena Tapio tiesi, mitä kipu on. Kipu todellakin on subjektiivinen kokemus eikä kivuton ihminen voi sitä ymmärtää eikä edes toinen kipuilija. Parhaat ja antoisimmat keskustelut kivun syvimmästä olemuksesta olen kuitenkin käynyt reumaatikkojen kanssa. 

Mietin, tätäkö nyt minulle tarjotaan. Pilleriä poskeen ja menoksi. Mutta koska Ari ja lääkäri edellyttivät, että ottaisin sitalopraamia (kauppanimeltään Cipramil) niin minähän otin. Taas menisi kuukausia tai jopa vuosia hukkaan ja saan kitua kipujani 100 vuotta. Yllättäen mielialalääke alkoikin auttaa heti, koska mielialalääke nostaa sivuvaikutuksena kipukynnystä. Luultavasti lääkäri kertoi tämän, mutta en kyennyt tunnekuohussa ottamaan tietoa vastaan. 

Odotin innolla tulevani samalla ikionnelliseksi, mutta niin ei käynyt. Keskustelin lääkkeestä erään psykiatrin kanssa, joka kertoi, että onnenpillerit eivät auta, jos ihminen ei ole oikeasti masentunut, vaan ainoastaan sivuvaikutukset tulisivat vain esiin. Minulle riitti 10 mg päivässä, koska se tuotti toivotun sivuvaikutuksen eli puutumisen, mutta masennusannosta vähemmän ei-toivottuja sivuvaikutuksia, kuten lievää kuvotusta ja suun kuivumista. 

Kun tunnustelin sitalopraamin vaikutusta, se tuntui vaikuttavan syväkivuksi sanomani kipuun, joka on epämääräinen, hitaasti muuttuva tasainen, jäytävä taustakipu. Sellainen, joka enteilee pahaa flunssaa. Pintakipua syntyy kantapään hiertymärakossa tai normaalissa lihaskivussa. Arvelen, että syväkivun syy on välittäjäaineissa tai väärin kytkeytyneissä piuhoissa. Syväkipu on jatkuvaa kuin korvia repivä taustamelu ja saatoin joskus tuntea, miten pintakipu alkoi jatkuessaan ryömiä syväkivuksi. 

Kipukartta 

Tein erilaisista kivuista kipukartan, jossa kuvasin erilaisten kipujen sijainnin. Musta ”kuolemakipu” on täysin erilaista kuin tavallinen lihaskipu. Musta kipu on kuvattu hyvin Halsteadin kirjassa Managing Post-Polio. Kirjan mukaan polioselviytyjillä voi esiintyä kolmen tyyppistä kipua: syväkipua, lihaskipua ja nivelkipua. Mustalla merkitty kipu on luultavasti tuota syväkipua. 

Tavalliset lihaskivut olen merkinnyt punaisella, tuntuvat lähinnä kuumotuksena ja arkuutena liikkuessa, taintuvat hyvin Celebralla, mutta syväkipu ei tunnu reagoivan mihinkään muuhun kuin ultraääneen ja hierontaan. Yleensä hierontakerta kolmessa viikossa riittää. Myös käden laittaminen kantositeeseen helpottaa. Nivelkipuja esiintyy joskus vihlovana oikeassa lonkassa ja polvessa, mutta ne lievittyvät nopeasti liikkeellelähdön jälkeen. 

Lisäksi on jatkuvampaa sinistä kipua ranteiden ja kyynärpäiden välissä. Fysioterapeutin mielestä minulla oli sekä golf- että hiirikäsi. Vaikka käytän hiirtä vain oikealla kädellä, hiirikäsi on myös vasemmassa kädessä, jossa on myös golfkäsi 

Kipukäyrä

Rupesin aika-ajoin piirtämään kipukäyrää, johon merkitsin kiputason joka aamu, iltapäivä ja ilta. Näin pääsin perille siitä, mitkä tekijät provosoivat kipua. Autolla ajaminen Helsinkiin tuotti yllättäen parin päivän päästä ankaraa kipua. Sain myös vasemman hartian kipeäksi, kun kannoin ruokalassa ruokatarjotinta molemmilla käsillä ruokalinjalta pöytään. Jos kannoin tarjotinta vain oikealla kädellä, kipua ei tullut jne. Huomasin myös, että kiersin eräänlaista kehää. Kun kipu hellitti, aloin huhkia reippaasti, minkä johdosta romahdin pian reporangaksi kipuihin. Kun olin aikani levännyt ja kivut alkoivat hellittää, pistin taas turbon täysille. Moinen on/off –sahaaminen on juuri sitä, mitä polioselviytyjän ei pitäisi tehdä, mutta kun temperamentti on mitä on, turboileavaa toimintatyyliä oli vaikea lopettaa ajoissa ja ottaa kevyemmin.

Käpylän välttelyä viimeiseen asti

Lääkäri suositteli jo vuonna 1996 kuntoutusjaksoa Käpylässä, mutta olin vanhojen kokemusten perusteella niin epäluuloinen, että jäin odottamaan. Varsinkin kun sitalopraami teki olon siedettäväksi. Tuossa vaiheessa sain myös vammaispysäköintiluvan, joka vähensi kipuja huomattavasti, koska kipuni syntyivät juuri siinä vaiheessa, kun kannoin kalvoja autosta luentosaliin. Tein samassa yhteydessä monia ergonomisia uudistuksia kiinnittämällä huomiota työasentoihin. Hankin rullakassin kalvojen raahaamista varten ja opettelin pyytämään apua. Tosin surkealla menestyksellä. En osaa vieläkään olla viehkeä ja hento miehiä passuuttava daami. 

Olin lukenut netistä poliosivuja ja Lauro S. Halsteadin kirjan Managing Post-Polio, joten tiesin älyllisesti, että tärkein ase myöhäisoireiden hallinnassa on hermoparkojen hellintä sekä sopiva lihasrasitus. En vain tiennyt, mikä on sopiva? Mikä olisi sopiva määrä kipua, joka voidaan hyväksyä? Millainen kipu on hyvää, millainen haitallista. Oppisinko ikinä kuuntelemaan lihaskipua, koska minut oli huolella kasvatettu olemaan välittämättä kivusta. Olin oppinut näkemään ja kuulemaan, mutta en tuntemaan. 

Jo 1996 minua kiinnosti tietää, miten asetun suorituskyvyltäni suhteessa keskivertoiseen 40 -vuotiaaseen naiseen. Koska olin koulun urheilutesteissä kirjurina, en koskaan ollut muiden kanssa samalla viivalla. Tai jos olinkin, olin aina vihoviimeinen. Vuonna 1996 tehty normaali-ihmisille tehtävä lihaskuntotesti uusittiin 2002 ennen Käpylään hakiessani. Kummallakaan kerralla testiä ei voitu suorittaa vertailukelpoisesti, koska en pystynyt tekemään monia tehtäviä. Koska testiä jouduttiin soveltamaan, ainoa tulos on se, että kuulun lihasvoimani puolesta rupusakin pohjasakkaan kaikessa muussa paitsi selkä- ja vatsalihasten voimassa, jossa olin juuri ja juuri alempaa keskitasoa. Jotain lihasten suorituskyvystä kuvaa se, että sain tehtyä 12 seinäpunnerrusta ja olin sen jälkeen kolme päivää superkipeä yhteen putkeen. 

Käpylä/Synapsiasta sai sovellettua tietoa 

Käpylän kuntoutumiskeskus oli 2001 muuttanut uusiin tiloihin, joita kutsutaan Synapsiaksi. Koska Käpylä on kaupunginosa, käytän uudesta Käpylästä nimeä Synapsia. 

Kun menin kolmen viikon kuntoutumisjaksolle Synapsiaan, olin melko ahdistunut. Lapselliset pelot alkoivat kaikertaa sisuksissa. Huomasin pohtivani, että ovatkohan ne siellä vihaisia, jos en heidän hyvistä yrityksistään huolimatta parannukaan. Vanhasta tottumuksesta pelkäsin tuottavani hoitajilleni pettymyksen, jos en toivu. Juttelin näistä hassuista ajatuksista Synapsian psykologin Rauno Tuikan kanssa. Olin jo kuunnellut Raunoa seminaarissa, jonka nimi taisi olla ”Polio – unohdettu kansantauti”. Esitelmän perusteella tiesin, että Raunolla on selkeä taju polion psykologisesta ulottuvuudesta. Seminaarissa oli vanhasta Käpylästä eläkkeelle jäänyt fysioterapeutti, joka Raunon luennon kuultuaan tokaisi: ”Ajatella, olen ollut 40 vuotta töissä Käpylässä enkä ollut tullut koskaan miettineeksi, miltä pienistä potilaistamme on mahtanut tuntua.” Sillä tavalla! 

Ennakkoluuloistani huolimatta Synapsia osoittautui humaaniksi, asialliseksi ja hyödylliseksi paikaksi. Tärkein anti oli lihaskohtainen suorituskyvyn mittaus, jossa jokaisen lihaksen voima ilmaistaan asteikolla 0 – 5; nolla tarkoittaa halvautunutta ja 5 normaalia lihasta. Vaikka fysioterapeuttini Anu on todella kokenut ja loistava poliovelho, jopa hän joutui lunttaamaan, miten joitakin vartalon lihaksia tutkittiin, jotta saataisiin mitatuksi juuri tietyn lihaksen eikä naapurilihaksen voima. Polioihmisten liikkuvuus perustuu siihen, että yksi lihas hoitaa kolmen tai neljä lihaksen virkaa eli lihasvoiman mittaus vaatii todellakin erityisosaamista ja pitkää kokemusta. Hartiasta löytyi ykkös-, eli lähes kokonaan halvautuneita lihaksia. Minusta on huipputärkeää, että polioselviytyjä menee Synapsiaan tai Kruunupuistoon, koska muualla ei kerta kaikkiaan tajuta, missä poliossa on pohjimmiltaan kyse. 

Vaikka olin laittanut Synapsian kaikkiin etukäteislippuhin ja lappuihin maininnan siitä, että ongelmani on karmiva kipu, pokerinaamioni piti huolen siitä, että henkilökunta ei tajunnut kipujen vakavuutta ennen kuin ryhdyin lohduttomasti itkemään. Kivut olivat Käpylään mennessä hyvin korkealla (5-9 kipuasteikolla) eivätkä ne vielä Käpylässä pudonneet. Kipuasteikon avaamisen jälkeen hoitohenkilökunta otti kipuni vakavasti ja ryhdyttiin yhdessä miettimään, mitä kautta kipu syntyy ja millä kaikilla konsteilla sitä voitaisiin lievittää. Koska minulla oli Synapsissa mukana Invalidisäätiöltä saadut alkuperäiset sairauskertomukset ja lihasvoimamittaukset, oli helppo katsoa, miten heikkous on lisääntynyt. Kipua on helpompi välttää, kun ymmärrän, mikä lihas on ollut jo alun perin poissa pelistä ja mitä liikkeitä on syytä välttää. Olen myös oppinut tekemään askareita niin, että juuri ne heikoimmat lihakset eivät joutuisi nääntymispisteeseen. 

Erityisen suuren vaikutuksen Synapsia teki siinä, että siellä oli vammaisia oikeasti töissä. Pyörätuolissa istuva kuntosaliohjaaja oli vakuuttava. Kävin antoisia keskusteluja melkein äitini tasoisesti halvautuneen sosiaalityöntekijän kanssa. Synapsia eli kuten opettaa, koska kulkemistavan perusteella ei voinut arvata, kuka oli asiakas ja kuka kuuluu henkilökuntaan. 

Herätys apuvälineiden tärkeyteen

Sain Käpylästä suosituksen hankkia apuvälineitä. Uusi työtuoli, jossa on pyörissä jarru, oli todella tarpeeseen. Lämpötyynyn avulla voin helpotta hartiakipua, jos olen innostunut rehkimään liikaa. Sain vaatteiden alla pidettävän hartiatuen, joka auttaa juuri niitä kaikkein huonoimpia lihaksia sekä autoon ylimääräisen käsinojan. Minulle suositeltiin OMT fysioterapiaa, joka on osoittautunut juuri sopivaksi. Olin jo alkanut syödä sitalopraamin lisäksi säännöllisesti Buranaa vatsaystävällisempää koksibia eli Celebraa. Sain myös venyttelyohjelman ja harrastan hartioilla koko ajan pientä sambaa niin, että monet voivat pitää minua tarkkaavaisuushäiriöisenä. Ennen kaikkea opin ymmärtämään mitä kautta ja miten kipu tulee. Olen myös vähentänyt rasitusta, joten nykyään kipu vaihtelee alueella 3-7, mikä on erittäin merkittävä parannus elämänlaatuun. Tosin joskus harvoin kipu pääsee hetkittäin kipuamaan jopa tasolle 9 ja silloin mieli on tosi mustana. En kuitenkaan ole pitkään aikaan pyörtynyt kivusta.

© Suomen Polioliitto ry ja poliotarinoiden kirjoittajat

POLIOTARINOITA.NET